绝症男童好“多动” 家长联合请“转学”

长江商报消息 乐乐今年7岁，但绝症让他有极大可能活不过15岁。他患上一种叫“粘多糖病”的极其罕见的病，目前，全世界都未找到治疗粘多糖病的有效良方。

唐先生是乐乐的父亲，希望孩子有一个完整的生命体验，于是把乐乐送进公办小学的课堂。

乐乐在课堂上不是“很乖”——至少在老师、同学和家长们的眼中是如此。他喜欢离座、经常打扰同学、甚至在教室里小便……事实上，这都和患病有关。

担心自家孩子将来面临的升学、就业压力，其他同学的家长抛开最初的同情，联合在了一起，要求将这位“捣乱的同学”转走。

7岁的孩子被宣判可能活不过15岁

乐乐是个让人过目难忘的男孩：头特别大，前额突出，戴着黑框眼镜。至少在两岁以前，乐乐除了说话晚一点外，和同龄人差别并不大。

2006年5月22日，因为乐乐之前几天一次意外摔倒，唐先生带着他到南京市儿童医院拍片检查。此前给孩子洗澡时，妈妈已发现乐乐后背脊柱中央有一个椭圆形的肿块，一家人对孩子的病情隐隐担心。

一个小时后，医生急急忙忙把夫妇俩喊过去，神情严肃地问夫妻俩的身体情况，双方家庭的病史，并征求家长意见要给孩子追加体位拍片项目，唐先生同意。又经过难熬的一个小时，唐先生被喊到医生办公室，拍片结果单上刺眼地写着“粘多糖病”。

这是大多数医生见都没见过的一种病，粘多糖是构成身体的结缔组织如皮肤、骨骼、韧带等支撑结构的主要成分。因为患者体内缺少一种酶，使得粘多糖的代谢无法顺利进行，从而逐步损坏患者的器官。

粘多糖患儿在婴幼儿时期跟正常的孩子没有两样，一般到两三岁之后，便会渐渐出现特殊的粗糙面容：头颅大于正常人，舌头大而嘴唇厚实，腹部因肝脾肿大及组织松垮而突出，关节僵硬，智能逐渐退化……

目前，全世界都未找到治疗粘多糖病的有效良方。发达国家多采用骨髓移植的办法，但一般在患者病症出现前就开始手术。症状出现后，医生多半建议放弃治疗，因为即使采取手术，其成功的可能性也微乎其微。而且因为手术风险极高，小孩上了手术台后，家长很有可能就此永远地失去他。

带着孩子辗转求医一年之后，唐先生原本还指望“赌一把”，但因为乐乐的症状已经出现，错过了最佳手术时机，唐先生因此不得不承认现实，痛苦地放弃对孩子的治疗。医生表示，粘多糖病患者很少能活过15岁。

“它比白血病还可怕，白血病还能赌，而我们连赌的机会都没有！”唐先生低头介绍时，泪水就在眼边。

他供职于南京一家大型企业，并担任包含进出口业务的重要职位。白天，唐先生说着一口流利的英语和国际同行交涉，掌控着公司的命脉；而晚上回到家中，面对的是自己无能为力的儿子。

反差巨大的生活，让唐先生的眼神失去了原有的神采。这几年，下班回家途中，这位中年男人时常悲伤难抑得一路痛哭。

7岁的孩子 被投诉“搞得没办法上课”

即使身患不治之症，但家人还是希望乐乐能有和同龄人一样的明天。

乐乐则全然不知道大人们的悲伤。在这个7岁多孩子的世界里，没有规则、没有脸色、更不懂得如何讨人欢喜。看见热水瓶和电源插座，乐乐有时会不自觉地去摸，对于这些危险的物件，小男孩没有害怕的本能。

在幼儿园度过3年无忧的时光之后，去年9月，乐乐进入到家附近指定小学入读。唐先生没有隐瞒孩子的病情，他将孩子的病情和治疗情况写成一份书面说明，提供给了学校。

唐先生说，不奢望孩子能够学到多少知识，但希望儿子能够有完整的生命体验。如同一个正常的孩子般上学，被唐先生视作乐乐生命体验中最重要的一环。

乐乐分到了一年级一班，因为个子矮，他坐在了教室的最前排。但开学没多久，接送乐乐上学的爷爷便收到老师的投诉：乐乐经常离座，还在教室里小便，严重影响教学秩序。

为了让乐乐不在上课时间小便，每天早上他不被允许喝水，早餐也以面包、馒头之类的干粮居多，但效果不佳。每天放学时，看见爷爷来接乐乐，天真的小学生会叽叽喳喳“告状”：“今天乐乐又挨批评了！”

由此开始，这位可怜的小男孩，似乎越来越不受同学和老师喜欢。“他还脱裤子满教室跑，搞得我们都没办法上课。”班主任很是气愤地告诉老人。

很多人不知道，小便其实是乐乐没办法控制的。粘多糖病一个直接的表现就是小便多，唐先生痛苦地解释，几乎每隔半个小时，乐乐就要小便一次，每节40分钟的课，对乐乐来说确实显得有点长。

至于小孩脱裤子满教室跑，那则是更大的误解。唐先生拉起乐乐的手：那是一双向内弯曲不能伸直的小手，因为粘多糖病，乐乐的腕管综合征特别严重，“这双手连提裤子的力气都没有，他不可能故意脱裤子。”

乐乐因病没有腰，唐先生判断是孩子的裤子掉了下来，而他又没力气去提，所以同学们以为他耍流氓。

至于乐乐光着屁股满教室跑，了解儿子的父亲判断：这可能和乐乐感觉到孤独有关，孩子没有完整的表达能力，但又有情感交流方面的需求，满教室跑终于引得了全班的关注，乐乐多半藉此获得在班上平素难以得到的存在和认同感。

外人可没有耐心深入了解这些。在教室里，慢慢地，乐乐的座位从第一排挪到最后一排。

7岁的孩子智商正常却只能上特校

从去年11月份开始，为了不影响其他人，乐乐每天只上半天课。下午回到家中，奶奶教语文，退休的姑姑帮忙教数学。

乐乐的“捣乱”没有停止，因此，乐乐家长和其他同学家长、学校的矛盾愈发尖锐。

最终，今年10月17日，矛盾集中爆发。当天下午3点，唐先生得到校长的通知，说是要和七八个家长沟通下，但来到学校会议室后，发现班上29个学生，除了几个有事的家长外，来了24位同学的家长。

一进到会议室，唐先生便感觉到气氛非同寻常。在校长的一番背景介绍之后，唐先生诚恳地向各位家长介绍乐乐以及他身患的粘多糖病——他说自己不指望得到大家的同情，但至少能赢得一些理解。

很快，坐在校长旁边的一个女家长打断了他，语气非常干脆：“我们今天来不是来听这些的，我们要听怎么办？”

“你这样对我们的孩子不公平……”“我们家女儿以前成绩很好，现在成绩跌得厉害……”“你的孩子没有升学和就业压力，而我们的孩子都有；你把孩子放在这边，太自私了……”“从明天起，再也不能让（乐乐）进二（一）班了，我们的孩子拖不起……”如同连珠炮般，几位女家长轮番发言，每一句话都让唐先生如坐针毡。

特殊教育学校成为乐乐无奈的选择。

然而，特殊教育学校也不是想进就进的。学校需要提供残疾和智商证明，除了残疾外，学校招收的学生智商都在70以下。但唐先生带着孩子在南京脑科医院做测试，乐乐的智商是97，不符合特校入校条件。

给乐乐做完智商测试后，南京脑科医院的陈医生把唐先生夫妇叫到一边，劈头盖脸一顿“臭骂”：“孩子智商没有问题，你们做家长的，干吗还要给他戴这样一顶帽子？”

站在医院的走廊里，要强的唐先生强忍着压住泪水。

最终，教育局介入此事，并最终协调特殊教育学校“特事特办”，招收乐乐入学。从上个星期一开始，乐乐跟随该校三年级学生就读，班上有5个孩子：两个自闭症儿童、两个脑瘫儿再加上身患粘多糖病的乐乐。

尽管没有自尊意识和逻辑分析能力，乐乐还是觉察到两所学校的差别，以前每天晚上睡觉前，他都会让妈妈把第二天的课本和红领巾准备好，但到特校只上了一个星期课，乐乐便不再吵着要上学，有一天他甚至对妈妈说：“我今天不想去学校了”。

乐乐的欢乐

有关乐乐，父亲不全是痛苦的回忆。专家介绍，患粘多糖病的儿童会有一些特殊才能，他会关注一般人不会关注的事情。

除了对地图、古诗饶有兴趣外，乐乐最近一段时间对开水瓶特别感兴趣，家里的六个水瓶，他会按照自己的标准给它们一一排序。水瓶里没水了，乐乐总是第一个发现，他乐颠颠地告诉父亲：“爸爸，有一个水瓶饿了！”

乐乐的纯善

唐先生经常说，乐乐是个纯善的孩子。在这个7岁的小男孩心目中，没有邪恶和坏人，他从小面对的是从父母开始，到爷爷、奶奶、姑姑等，都是一张张笑脸。这才有了上学之后的“捣乱”，下位、在教室小便、打扰同学等等，或许在他的世界里，这未必都是不好的事情。

粘多糖病

疾病描述粘多糖病是由于溶酶体中某些酶的缺乏使不同的酸性粘多糖不能完全降解，在身体组织内沉积而引起的不完全相等的一组疾病。患者面容丑陋，一般情况下，患儿多于出生1年后发病,10岁左右死亡，但有的病人可存活到50多岁。

治疗方案该病一般无药物治疗。特异的治疗是骨髓移植，以替代粘多糖病各型酶的缺乏，酶替代和基因疗法正在研究中。

疾病预防孕妇可在妊娠16－20周做羊水检查，测定羊水中的粘多糖含量，也可做羊水细胞培养，测定酶活性。若产前明确诊断，及时终止妊娠。

各方人士说

■其他同学家长

孩子上不好课，怎么应对升学压力

其他家长的集体反对，是乐乐离开小学的导火索。家长们表示，同为父母，一开始都很同情，但后来孩子们“经常上不好课”，考虑到孩子将来面临的升学压力，就希望乐乐的家长能够周全考虑，既给乐乐一个更好的去处，也还其他同学一个安静的学习环境。

从一年级下学期开始，经多次协商，乐乐每天上午只来半天。“但这样的解决方式并没有起到什么好的效果”，家长们表示，乐乐上课时仍然吵闹，二年级甚至比一年级还要严重，“我们家长现在每天听到最多的就是，孩子回家后告诉我们，今天我们的课又没上完，因为乐乐又在课堂上大哭大闹。”

家长们因此多次找到校方领导，并给出了让乐乐转学、分班等建议，“毕竟我们的孩子今后将面临巨大的升学压力。如果小学的时候基础没打好，今后又怎么能面对社会上激烈的竞争。”

■校长

为1个孩子还是28个孩子，左右为难

校长介绍，去年招生时，学校已经得知了乐乐的特殊情况，考虑“不放弃每一个孩子”的原则，学校给乐乐下发了录取通知书。但没想到乐乐入学后，会引出后来那么多事情来。

校长介绍，乐乐主要有几个问题：在教室里小便，有时上课时还玩“小麻雀”；经常下位，甚至走出教室；常常向同学借东西等，影响大家学习。

校长表示，老师对上述问题多有反映，并表示，因为乐乐一个人，致使全班的课程都无法按进度完成。

他说，校方对乐乐的病情也非常同情，但不能因为一个孩子而影响全班的其他孩子，这让校方非常为难。

■乐乐父亲

不想让孩子短暂的生命中，充满责难

在唐先生眼中，乐乐尽管身患不治之症，但作为家长他希望儿子能够完整地体验人生。他一边拭泪一边说：“既然跟他（乐乐）有这个缘分，就要对得起他！”因此，从小到大，乐乐只要想要，唐先生夫妇总是倾其所有。

夫妇俩不低的工资全部用在了乐乐身上，治病、买衣服、买玩具等等，即使是单位的同事，也极少人知道，平日光鲜出现在他们面前的“唐总”，至今还挤在老父亲的宿舍里。单位每年都有困难补助，但从未见到唐先生申请过。

唐先生表示，他也会批评乐乐：“今天你又表现不好，你又做错事了”，乐乐会说知道了，但教育到此为止。唐先生不希望孩子短暂的生命历程中，充满着太多指教和责难，他还是希望孩子维持他原本的白纸一张的状态，过得快乐些。

本组稿件均据扬子晚报

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