“冰桶挑战”落地中国一周募善款已近700万

    长江商报消息 瓷娃娃罕见病关爱中心将建专项基金，帮助各类罕见病患者

    ■本报记者 熊辉 实习生 谢宁

    随着“冰桶挑战”席卷中国，“瓷娃娃罕见病关爱中心”成为中国接受捐款的最大赢家。“高额捐款将如何使用？何时公示？”针对网友的疑问，本报记者昨日连线“瓷娃娃罕见病关爱中心”（以下简称“关爱中心”）发起人王奕鸥及瓷娃娃公众参与项目官员孙月，得到消息，截至今日零时，关爱中心已到账善款共计685.75万元，并将建立瓷娃娃“冰桶挑战”专项基金，以季报和年报的方式，向社会公示善款使用情况。

    ■募集

    已募款近700万第一批救助已启动

    从7月底开始，一项名叫“冰桶挑战”、为ALS（肌萎缩式侧索硬化症，俗成“渐冻症”）患者的募捐活动风靡美国，随后进入中国。

    “从17日22时许，新浪微公益联合关爱中心发起挑战，截至今日零时，已募得善款685.75万元，这是目前最新的官方统计数据。”瓷娃娃公众参与项目官员孙月在接受本报记者采访时称，“冰桶挑战”传进中国后，“渐冻症”等罕见病受到众多名人、企业家和爱心人士的关注，关爱中心在一周内接受的善款额相当于去年全年的总数。

    孙月表示，目前，关爱中心已通过微博、电话，收到近300名各类罕见病患者求助，昨日第一批救助已正式启动，关爱中心3名工作人员赶赴朝阳区一地下室旅馆和医院，寻找通过微博求助的90后“渐冻人“汪必丹，其他工作人员则对ALS病友患者需求信息进行整理，“今日工作人员会继续走访求助病友，并将发布关于罕见病患者缺医少药的文章。”

    ■期望

    期待罕见病群体权益有所保障

    “在中国，罕见病没有一个官方定义，也没有官方渠道可以获取这些疾病的信息。”王奕鸥说，按照世界卫生组织的标准——发病率在0.65‰和1‰之间的病症算作罕见病，我国约有五六千种罕见病，但只有1%的罕见病有有效的治疗方法，但一年也需几百万元治疗费，而剩下的99%只能通过干预治疗延长寿命。

    “我们更希望社会给罕见病患者更多的生存技能，让他们有平等的机会去受教育，去工作。”王奕鸥表示，关爱中心正试图通过两会等途径提交罕见病立法建议信，希望能从国家制度层面保障罕见病群体的权益。

    ■释疑

    1、名义：为“渐冻症人”挑战，善款由“瓷娃娃”管理

    昨日，本报记者连线合作发展项目官员孙月，据她介绍，今年8月初，“冰桶挑战”在中国蔓延后，有网友呼吁，希望这样的活动在中国落地。鉴于“瓷娃娃罕见病关爱中心”关注到各类罕见病，并成长为一个相对成熟的组织，所以新浪微公益联合关爱中心发起了国内的“冰桶挑战”，希望通过这个方式募得更多的善款来帮助国内的罕见病患者们。

    2、管理：将建专项基金并定期公示

    关爱中心短时间内募集如此惊人的捐款数额，众多网友对善款用途、去向提出疑问。

    “我们将用于帮助与ALS等各类罕见疾病抗争的病友及其家庭，向为他们服务的机构提供必要的工作成本，并建立瓷娃娃‘冰桶挑战’专项基金。”昨日，瓷娃娃关爱中心发起人王奕鸥接受本报记者专访时说，在资金使用方面，首先通过本次冰桶挑战活动收集ALS病友的急迫需求，在全国范围联合ALS病友互助团体和医学机构，共同制定解决方案。

    王奕鸥表示，关爱中心将组织理事会代表和资深公益人士、学者、记者，及法律、财务和医学专家组成瓷娃娃“冰桶挑战”专项基金监督委员会，对基金使用的具体计划，合法、合规性进行全面监督，接受财务审计，“委员会具体名单将在本周（具体时间待补充）进行统一公布。还将申请在‘基金会中心网’建立瓷娃娃‘冰桶挑战’专项基金使用情况披露窗口，让捐款人和社会各界更加便捷地了解善款使用情况。”

    3、去向：为罕见病患者提供设备维持生命

    “呼吸机显然是这个群体最基本的需求。”王奕鸥说，罕见病患者极度渴望与这个世界交流，很多重症ALS病友只能依靠眼睛和头部微弱的移动与家人交流，视控仪对他们的重要性也显而易见。此外，ALS病友在生活过程中面临的药物、护理等也会给很多家属带来巨大压力，这些都将作为该基金的去向。

    瓷娃娃罕见病关爱中心由病友自发成立，6年来救助病友600余人次，对2800多个各类罕见病家庭给予关怀服务项目支持，培养了二十余种罕见病中的近百位优秀青年人，让他们成为投身公益、形成病友互助的“种子”。

    截至今日零时

    到账善款685.75万余元

    将成立瓷娃娃“冰桶挑战”

    专项基金及基金监督委员会

    为罕见病患者购买

    呼吸机

    视控仪

    ……

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